En tant que centre de compétence maladies rares à expression psychiatrique (CC MREP), nous avons des missions d’évaluation et de prise en charge des patient·es atteint·es de maladie rare à expression psychiatrique.

Nos missions ont été définies par l’arrêté du 8 août 2017, relatif à l’organisation du réseau national des centres de référence prenant en charge les maladies rares, à savoir :

• un accès au diagnostic et à une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social,
• l’animation d’un réseau de correspondant·es sanitaires et médico-sociaux,
• des actions de formation et d’information,
• une activité de recherche.

Prises en charge proposées

Dans le cadre du CCMR à expression psychiatrique, nous prenons en charge ces 2 principales familles de pathologies :

1. Pathologies rares avec un retentissement psychiatrique ou comportemental : syndrome de Prader-Willi, microdélétion 22q11, encéphalopathies syndromiques, neurofibromatoses, etc.
2. Pathologies psychiatriques d’apparition précoce (schizophrénie à début précoce) ou avec suspicion d’organicité.

Conditions de prise en charge

1. Vous ne pouvez pas prendre rendez-vous directement pour une consultation. Toute demande de consultation ne peut se faire qu’après orientation d’un médecin (médecin généraliste, pédiatre et médecin d’institution).
2. Les enfants doivent être accompagné·es à la consultation par leurs parents ou une personne désignée par eux. Les personnes majeures peuvent venir accompagnées d’un référent familial ou bien d’un·e accompagnant·e du quotidien pour les patient·es pris·es en charge en institution (éducatrice ou éducateur, infirmière ou infirmier, …).

Équipe médicale