Mucoviscidose pédiatrique (CRCM)
Mis à jour le
Au CHU de Toulouse, dans le service de pneumologie et allergologie pédiatrique, nous disposons d’une équipe spécialisée dans la prise en charge des enfants atteint·es de mucoviscidose. Son expertise est reconnue puisque cette équipe a été désignée centre de ressources et de compétences mucoviscidose (
Rattachée à la filière maladie rare muco-CFTR, l’équipe pluridisciplinaire de notre CRCM suit les enfants d’Occitanie Ouest (ex-région Midi-Pyrénées) atteint·es de mucoviscidose. Elle les accompagne du diagnostic jusqu’à l’âge adulte.
Elle participe aussi au dépistage néonatal de la maladie dans le cadre de l’activité du CRDN Occitanie.
Maladies prises en charge
En plus de la mucoviscidose, notre équipe prend aussi en charge les enfants atteintes de :
- maladies associées à des dysfonctionnements du gène CFTR (gène responsable de la mucoviscidose),
- dyskinésie cilaire primitive et dilations de bronche grâce à sa labellisation en tant que centre de compétence pour les maladies respiratoires rares de l’enfant (RespiRare).
Autres activités du centre
En plus de sa mission première de soins aux enfants, notre équipe est aussi impliquée dans :
- des activités de recherche :
- à l’échelle locale et régionale à travers une collaboration avec les CRCM pédiatriques de Bordeaux et Limoges, via le réseau Mucosud,
- à l’échelle nationale à travers la Société française de la mucoviscidose,
- à l’échelle internationale puisque notre équipe du CRCM est aussi membre de l’European cystic fibrosis society - clinical trials network (
ECFS-CTN ).
- des activités de formation :
- formation initiale des futur·es professionnel·les de santé (médecins, kinésithérapeutes, infirmières et infirmiers),
- formation continue des professionnel·les de santé en exercice,
- l’éducation thérapeutique du patient : nous avons élaboré un programme que nous proposons aux patient·es du centre.
Équipe médico-soignante
Mme Brunet Marie Diététicienne Mme Canal Manon Assistante sociale Mme Frezefond Laurence Psychologue -
Mme Garnier Christelle Psychologue -
Dr Laborde Nolwenn Pédiatre -
Dr Labouret Géraldine Pédiatre Mme Lannibois Carole Infirmière coordinatrice -
Pr Mas Emmanuel Pédiatre gastroentérologue et nutritionniste Mme Maumus Pascale Infirmière coordinatrice -
Dr Mittaine Marie Pneumologue -
Dr Roditis Léa Pneumopédiatre Mme Vigneau Lise Kinésithérapeute
Cette équipe médico-soignante est assistée par une cheffe de projet recherche clinique, Amélie Arrouy.
Partenaires
Vaincre la mucoviscidose
Créée en 1965, l’association Vaincre la mucoviscidose accompagne les patient·es atteint·es par la mucoviscidose et leur famille dans chaque aspect de leur vie. Elle est particulièrement impliquée dans la recherche sur la mucoviscidose en France. Elle favorise également les échanges et partenariats entre professionnel·les du domaine et contribue à l’information des familles et soignant·es sur les avancées de la recherche et le développement de nouvelles thérapeutiques.
Association Grégory Lemarchal
L’Association Grégory Lemarchal a été fondée en 2007 suite au décès de Grégory, artiste, à l’âge de 23 ans des suites de la mucoviscidose. Ses parents, Laurence et Pierre, et sa sœur Leslie, ont décidé que le succès artistique de Grégory devait être mis au service des patients atteints de mucoviscidose. Épaulés par un conseil d’administration de professionnels, de santé notamment, l’association poursuit ainsi le combat acharné voulu par Grégory lui-même contre cette maladie génétique mortelle.
ABC MucO
Association caritative qui lutte contre la mucoviscidose en Occitanie. Située sur Toulouse, ABC MucO organise des événements pour financer ses actions au profits des patient·es.
KO la muco
KO la muco est une association toulousaine créée en 2016 par des parents et amis de patient·es atteints de la mucoviscidose.
Groupe éducation thérapeutique et mucoviscidose (Gethem )
Le Gethem est un groupe de travail national créé depuis 2006 pour élaborer les référentiels et les outils d’éducation thérapeutique pour les patient·es atteint·es de la mucoviscidose, et leurs parents.
Étoiles des neiges
Depuis 1999, l’association Étoiles des neiges soutient les jeunes atteint·es de mucoviscidose grâce à la pratique du sport, la rencontre de champions, la réalisation de rêves et de projets.