Le CHU de Toulouse se mobilise pour la journée internationale des maladies rares

Manifestation

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Le jeudi 28 février est la journée internationale des maladies rares.

Chaque année, cette journée a pour ambition de sensibiliser sur la « non rareté » de ces maladies : 7 000 maladies rares connues touchent 1 personne sur 20. C’est également l’occasion de célébrer la force et la résilience des 3 millions de personnes touchées en France et de ceux qui les accompagnent dans leur parcours.

En parler contribue à réduire le temps d’attente d’un diagnostic et une prise en charge adéquate, qui peut prendre parfois de longues années.

Le CHU de Toulouse propose une série de manifestations jusqu’au 7 mars dans plusieurs établissements.

La plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) et la direction de la qualité du CHU vous invitent à participer aux actions organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes :

Exposition photos faisant le lien entre le personnel du CHU et les personnes touchées par les maladies rares :

    • Hôpital Rangueil - espace culturel : du 13 au 31 janvier
    • Hôpital Larrey - hall d’entrée : du 31 janvier au 24 février
    • Hôpital des enfants (Purpan) - atrium : du 31 janvier au 14 février
    • Hôpital Pierre-Paul Riquet (Purpan) – 3ème étage : du 17 au 28 février

  • Hall d’entrée, 37 allées Jules Guesde

  • de 11 h à 16 h
  • Rangueil - Hall d’entrée
  • Hôpital des enfants (Purpan) - atrium
    • 11h30 - 12h30 : Atelier « activité physique adaptée » pour les patients et leurs familles
  • Hôpital Pierre-Paul Riquet – 3ème étage
    • 13h30 – 14h30 : Atelier « activité physique adaptée » pour les patients et leurs familles

Action lancée à niveau national par l’Alliance maladie rares dont le but est de sensibiliser les futurs professionnels de santé :

  • De 11 h à 19 h 30 : stand devant le Grand Amphithéâtre de Purpan, 37 allées Jules Guesde
  • De 18 h à 19 h 30 : conférence au Grand Amphithéâtre :

« Les maladies rares : quand y penser ? Où trouver des ressources ? L’organisation des réseaux de soins en France » - Pr Guillaume Moulis – Spécialiste de médecine interne, Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte, Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse

« Quelles pistes pour améliorer la qualité de vie des jeunes avec maladies rares ? » Dr Yves Dulac - Cardiopédiatre, Centre de Référence « Syndrome de Marfan et pathologies aortiques rares », Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse.

Nous vous invitons à vous habiller aux couleurs de la journée (vert, bleu, rose).

N’hésitez pas à vous prendre en photos avec le slogan « ensemble avec les maladies rares ».

Vous pouvez les diffuser à vos connaissances ou nous les envoyer à maladiesrares@chu-toulouse.fr pour qu’elles soient diffuser sur les réseaux sociaux.

Pour en savoir plus sur la prise en charge des maladies rares au CHU de Toulouse : maladiesrares@chu-toulouse.fr

Le CHU de Toulouse se mobilise pour la journée internationale des maladies rares